投稿者: aiko yamaguchi

↑ 心理の時間にボールプールに入った息子。不思議な感触に戸惑ってます。(前にも遊んだことあるんですが、忘れてしまったみたい)

更新久しぶりなので、写真多めです。

 

PT(理学療法)

・うつぶせや、手で上半身をささえる姿勢の時、首を上げて維持するのが普通にできるようになった

 

・座らせる時や、足から背筋までキチンと伸ばして立つ様子を見ると、かなり体幹がしっかりしてきた印象

 

・左側への傾き、ねじれがひどくなっているのでマッサージとストレッチを強化

→ 左の顔への左手の執着が激しいこと、また右の視界がほとんど見えていなくて左に意識が向いてしまうのも歪みを助長している。顔のマッサージも再開して、鼻のあたりの過敏さを和らげる必要がありそう

 

・首から肩、肩甲骨、脇のあたりが緊張高く、痙縮傾向にある。マッサージも嫌がるが、眠たい時に少しずつ触るなどして、慣れが必要。特に首が肩にめり込んで、筋が硬く短くなっている。グッグッと筋肉を握るようなマッサージで自分の体を教えてあげるのも良い

→ 背中が丸くなって姿勢が崩れる原因で、椅子に座らせてもバランスを崩すのはこのせい

→ 左側を下にした時に鼻を擦り付けるように、顔がクイックイッと下に引きつけられるクセがあるが、痙縮による反射のような動きが出ているのかも

 

OT(作業療法)

・右手強化週間

・右手を意識して使えるようにリハビリしたおかげで、両手におもちゃを持たせて振りながら右に移動すると、目線が右に向く割合が増えた

・新たに自分の手で支えて乗り物に乗遊びを取り入れたが、多少速度をあげても体が後ろに倒れずにバランスを取れるようになってきた

※ OTの先生は毎回色々な遊びを試してくれるので発見が多く、息子も楽しいようです。PTの先生も息子の体のことを誰よりも理解してくれていて、毎回じっくりみっちり、臨機応変にやることを変えてくれます。聞いていると先生の能力にも個人差あるようですが、PTもOTも素敵な先生でよかった。

 

気づいたこと…

・左側への執着が改善しない。体のねじれに加えて、視界や手足の動きやすさも関係して、余計に左側に向いてしまう。

↑ 何をしていても左を向いてしまう&左手を抑えていないとすかさず顔ゴシゴシでほっぺが真っ赤。

 

・仰向けになって真上に絵本を掲げて読んでいるときは、目線が真上に向く

・ボバラップで包んだときに、顔が上を向いたときも目線が左に流れることなく、真上をじっと見ている

・ベッド脇のメリーは頭のてっぺん方向から吊るした方が反応がいい。(横からだと見えにくいのか反応が薄い)

→ やはり見える範囲、近さに条件がありそう。赤ちゃんでも視力が測れる装置があるそうなので、退院後に大学病院の眼科を受診しようかと思います。どの程度見えているか、どの範囲なら見えるのかわかれば、遊び方や接し方も変わると思うので

・受傷後、左目が上にずれてしまう斜視がある。左まぶたも8割ほどしか開かないため、麻痺性斜視ではないか？

→ 斜視によって見え方が弱くなってしまうこともあるらしいので、やはり眼科受診を希望しようと思います

 

リハビリで好きなこと

・ロディちゃんに乗ること

・トランポリンで跳ねること(母が抱えて)

・膝の上にタンバリンを置いて叩くこと

→ 目をまん丸にして、少し口角が上がるので、楽しいというのが伝わってきます。少しずつ、好きなものが増えていけばいいなと思います

 

 

今日は鹿児島の実家の両親と、関東に住む兄と姪っ子が、お見舞いに来てくれました。

甘えて食料やら生活用品やらを頼んだら、大量に買って揃えて、車で運んできてくれました。

ありがたい。

この病院は、週に3回しかお風呂に入れないことと、ご飯を自分で調達しなくちゃいけない割にコンビニしかない(最寄駅までバスで20分)ことが、入院にあたってかなりネックになるかと思います。

病院には名ばかりの食堂があるのですが、もしかしたら今後稼働予定があるのかな？

テレビのAD時代に、お風呂に入れない環境も、三食コンビニ飯も嫌という程経験しているのですが、どちらかというとご飯の方が堪えます。

何を食べても、全部同じ味に思えてくる。

ツライです。

 

先日友人が来た際に、最寄駅のスーパーでパックごはんや、レトルトのパウチ食品を調達してもらって、それがとても助かったので、今回もリクエストしてみました。

なんと、パックご飯1ケース！

そして、おかずやカップ麺もたっぷりと。

しばらくは、不自由なさそうです。

聞けばデリバリーしてくれる店も何軒かはあるそうなので、今度試してみようと思います。

 

姪っ子とは、5ヶ月ぶりの再会。

相変わらずのかわいさに、とても癒されました。

つい最近、下に甥っ子も誕生したのでお姉ちゃんぽくなっているかなと思いましたが、今日は大人に囲まれて、いつも通りの自由でやんちゃで元気な姿を見せてくれました。

3歳半で、頭のいい子だし、ママは本当に大変だろうな。笑

叔母としては、ただただかわいい。

こうなってみて、子どもが健康に成長するって奇跡なんだなと改めて思います。

どうか、このまま、すくすく元気に育ってほしい。

短期間で変わってしまった息子に、驚いてしまうかもと思っていましたが、いつもの人見知りがなくなったら、息子の名を呼び、頭をなでて、ハイタッチして、ぎゅーまでしてくれました。

両親や兄が、大きなケガをして頑張って治しているところなんだよときちんと説明してくれていましたし、まだ小さいですが、意外と子どもは聡いので、敏感に感じ取っているような様子もありました。

せっかくの家族ですから、こうやって、自然に息子のことを受け入れられる年齢と近さで、一緒に大きくなっていけたらいいなと思います。

 

今回、兄の家から、車で3時間以上かけて来てくれた家族。

日本を離れる前に、両親の元で1ヶ月ほど一緒に暮らしていたこともあり、受傷後初めて息子に会った母は、生きていてよかったと、涙が止まらない様子でした。

受傷直後、現地まで駆けつけてくれた父は、今の息子の回復ぶりに驚いていました。

こうやって笑っていられるのも、息子が頑張って生きてくれたおかげだなと実感します。

 

久々の家族との団らんは、とても楽しい時間でした。

この週末、受傷してから初めて息子が一時帰宅をしました！

土曜日に息子にとって新たな手法のリハビリを試す機会が訪れて、それになんとか参加させてあげたいと思い、急きょ都内に戻ってくることになったんです。

帰国後、新たに家具家電を揃える必要がありましたが、息子にとってベストな環境を未だ模索中で今後動く可能性もあったので、家の装備は必要最低限。

正直、帰宅は今回の入院が終わるまでしない方がいいかなと思っていましたが、いい機会でした。

ベビーベッドはおもちゃで埋もれているので、私たちの簡易ベットで寝たり、座位保持イスも当然ないので、いつも使っているベビーカーの車輪を拭いてリビングにあげてご飯を食べさせたり、そんな間に合わせの一時帰宅。

でも、息子はそんなこと意に介さず、入院で整ってきた生活リズムで動き、よく食べよく寝てくれました。

移動中やお散歩でも目をキョロキョロ、外の世界に興味津々で、生き生きした顔を見せてくれたので、いい刺激になったようで良かったようです。

最近の左の向きグセが一時的になくなったかのように左右に視線を送り、新たに入ってくる刺激を楽しんでいるようでした。

ご飯は市販の瓶詰めでしたが全て口から食べてくれ、薬もゼリーで飲めたので、Ngチューブからの注入は夜中の薬と水分補給のみ。

受傷してからずっと病院で過ごしてきたので、親はかなり緊張しましたが、問題なく一晩家で過ごすことができ、安心しました。

まだ息子が生まれたばかりの頃に暮らしていた家でもあるので、感慨深かったです。

今回の一時帰宅の目的もそうでしたが、今後退院した後のリハビリ環境を整える準備を、少しずつしなくちゃいけないなと思います。

 

左顔面を左手でゴシゴシこするクセに振り回されながら、左への向きグセに現れている体の歪みと左右差に集中した週でした。

 

PT(理学療法)

肩から顔は左への向きグセがひどい。

右腕をグッと引き込むクセは相変わらず。

筋肉の凝りと縮みと硬さは特に…

首は左側

背中は右側

太もも前部は左側   に出ている

キチンと姿勢が保てないと、座らせたり立たせたりするのも意味がないので、硬さをほぐすマッサージやストレッチを強化すること。

2人がかりで腕と腰辺りを支えながら、試しにずり這い(！)の練習をした結果…

腕を前に誘導すれば、左右の足とも前に蹴り出す動きを見せる。

腕を誘導するその距離がキモで、腕を遠くに置きすぎると力が入れにくいので、近すぎず遠すぎずの距離が大事。

赤ちゃんの時と同じで、足の力が強く、より器用で、腕と手の使い方は練習が必要。

今は体重をかけると自分では全く動かせない。

 

OT(作業療法)

手を使うことを覚えさせるため、体重を腕にかけるときに手のひらを開くように矯正してきたが、最近緊張しすぎずにすぐに手のひらを開くようになった。

おもちゃを握らせると、左手はすぐに緩んで落としてしまい3〜5秒、右手は比較的長く持てるが握り込みの強い手なので意識的に持っているわけではなさそう。

手でおもちゃを振って音を鳴らすなどは、全くできない。

また、左側に向いてしまう顔や意識を、右側にも向けさせるための試行錯誤としてマラカスを使用すると…

・マラカスを右だけで振らせると音には反応するが、見ることはしない

・マラカスを左だけで振らせると音にも反応し、そちらの方向に目線を移す

・マラカスを両手持ちにし、互いに打ち鳴らしながら左右に振ると、思い出したように右側にも顔と目線を向けるようになる

↓

宿題としては、両手を一緒に使いながら、右側を意識させるような動作を日常から意識すること。

 

ずり這い練習では相変わらずの足の強さを発揮して、とても希望が持てる動きができました。

ただ、移動手段の獲得はとてもうれしいことですが、焦って左右のバランスが崩れたままで将来的な伸びしろを奪ってしまっては元も子もないので、じっくりゆっくり基本に戻り、右側を意識させつつ、左右差をなくす努力をしていきたいと思います。

↑ 今日はNgチューブ(経鼻胃管)交換日。最近栄養を入れなくなったので、半日チューブを抜いていて顔周りすっきり。完全に抜くために、目下薬を経口で飲む練習中。

 

最近、息子の脳がようやく落ち着いたのか、ダメージの具合が細かくわかるようになってきました。

息子の体の様子を少しずつ把握し始めて、今とても悩んでいること。

 

① 目がほとんど見えていない

聴覚に対して、視覚が機能的にかなり弱いです。

視覚からはほとんど情報収集をしません。

完全に聴覚で物事を判断しているようです。

特に右半分の視野がほとんどなさそうで、おもちゃなどを目の前で振られると左側の見える範囲だけ反応します。

それも、時々ふっと気づく程度。

左側には目線を容易に移せますが(追視は難しい)、右側に何かを追いかけて視線を移すことはほとんどありません。

また、距離も絵本を読む程度の近さでないと反応しません。

黒地にカラフルな絵柄の方が見やすいようです。

いずれにしても、おもちゃに興味を持たせようとすると音を追っかけてしまうので、目からの情報を得ようとしていないのが、よくわかります。

また、右側の視界にあるものが見えづらいせいか、自分の右半身も認識しづらいようです。

マラカスを右手だけで振らせても目線が右側に振れることなく、音だけに集中している感じ。

それが両手を使って、さらにマラカスを叩き合わせるように鳴らしながら、右側に両手をスライドしていくと、ゆっくりですが右側に目線が移ります。

この辺りでようやく右側の存在に気がつく感じ。

これはOT(作業療法)の先生がいろいろ試して、観察を重ねて気づいたことです。

 

脳神経の先生には、右側の視野が欠落している可能性が高いこと、ぐにゃっと空間が歪んで見えるなどどんな見え方をしていてもおかしくないこと、そもそも目に見えているものを認識する能力がないかもしれないと言われています。

が、できないと納得してしまえばそれまでなので、視力に関して少しでも改善すべく、今ある能力を強化する方法はないかと模索中です。

 

②右半身の緊張と体のねじれ

毎日マッサージをしているとわかりますが、緊張による右半身の筋肉のコリがひどいです。

特に背中の中心から少し上は、ほぐす前は背骨の位置がわからないほど盛り上がっていて、肩甲骨周辺も筋肉が詰まっている感じ。

少し押すだけでも嫌がるので、極々軽いタッチでしか触ってあげられません。

また、右腕はグッと引いてしまう力が強くて、軽く腕を持って何かをさせようとするだけで、途端に腕をグッと緊張させ、自分の体に引き寄せます。

いわゆる痙直です。

また、だいぶ力を緩めて手のひらを開くことを覚えましたが、まだ右手は握り込みが強いです。特に親指。

そんな感じで左右差があるので、当然体の歪みもひどいです。

最近は横になっていても、座らせても、立たせても、常に顔が左を向いています。

手で優しく矯正しても抵抗を感じますし、瞬時に左向きになおってしまいます。

おそらくこれは見えている範囲の問題もあって、右側の視界がないから、自然に左側に引きつけられてしまうようです。

また、力を入れると、左に顔がビクッと向いてしまうことも多く、繰り返し一定間隔でビクッビクッとなる、いわゆるチックのような動きもあります。

PT(理学療法)の先生が毎回頑張ってほぐしてくれますが、体の歪みは手強いです。

それにしても、1ヶ月前までは、顔は右を向いてしまい、体も右側落ち込んでいて、今とは全く正反対だったのが、不思議。

クセになって固まらないうちに、なんとか直してあげたいのですが。

緊張が特に強くて体に歪みが出てきてしまうときに施す治療で、ボトックス治療というものがあります。

美容整形でシワ取りに使うボトックス注射と同じ要領で、麻酔によって局所の筋肉の緊張をほぐす治療ですが、少し調べてみようと思います。

 

③左顔面への執着

前にも触れましたが、左顔面を左手でこする癖がひどい。

まるで、左の目や鼻や口を痒がるように、グイグイと左手で際限なくこするのです。

ヨダレも一緒に顔全体に広げてしまうので肌荒れもしていて、肌の表面がかゆいのか、乳歯が生えてくる刺激で口の中がかゆいのか、アレルギーか何かで目がかゆくなっているのか、毎日側で見て観察してもわかりません。

日に日に執着度が増していて、リハビリや食事にもかなり支障が出ており、ついに食事の際は腰ベルトで左手をきつく固定して食べさせるようになりました。

体の歪みで常に左側を向いてしまうのと、食べ疲れて顔が下向きになると口が開けられなくなってご食べられなくなるので、スプーンを持っていない方の手は頭の位置を直すために使い、息子の左手を抑えるためには手が足りません。

仕方なくベルトで留めていますが、それでも抵抗が強く、一度の食事で何度もベルトを抜け出して、顔をグイグイと触るので、抑えるのがかなり大変で、毎回食事の時間はどっと疲れます。

どうしても原因がわかりません。

わからないということは、想像しにくい事態が起きているのかもと考えると…もしかしたら、左の顔面だけ麻痺しているのか、過敏になっているかで、どうしても気になって触らずにはいられないのかもしれません。

左目は受傷後1ヶ月程は全くあかなかったので、左まぶたの神経に何らかの問題があるのは間違いありません。(今も眠かったり疲れると左目だけ閉じてしまい、普段も8割くらいしか開いていません)

顔面神経麻痺や三叉神経痛などと似たような症状が出ているのかも？

主治医の先生やPTの先生は、緊張が上がると腕が上がってしまって、顔を擦ることでバランスを保っていたり、落ち着くのかもしれないねとおっしゃっていました。

確かに疲れてきたり、不快になってくると増えるような気がします。

これもチックの一種なのか。

 

止めないと激しさを増しつつ、際限なく続きます。

手を握って強制的に止めると、忘れて落ち着くこともあります。

言葉がないので何が起こっているのかわかりません。

ただ左顔面が不快なことは確かなようで、見ていてとてもかわいそうです。

 

今日ふと左手をお尻の下にしまってみたら、ピタッと動きが止むことに気づきました。

不思議そうな顔をして、嫌な顔もせず、ただ動きがピタッと止まる感じです。

キョトン顔がかわいい。笑

あまり制限するのもよくない気がしますが、しばらくは困った時にこの方法使えるかもしれません。