aiko yamaguchi

受傷から221日: てんかん発作！？

去年の10月に行った脳波測定(EEG)では、”明らかなてんかん発作は見られないが、異常波はかなりの頻度で出ており、発作のリスクは高い”と診断されました。

てんかんも悪い面だけでなく、脳神経が回復してきているから出るという説もありますし、ストレスが引き金になるかもとビクビクしていたら何もできないのですが、それでもやっぱり怖い。

日常生活の妨げになるんじゃないかというのが、一番の懸念です。

出ないで済むなら何よりだと思っていました。

しかし…

12月19日頃、息子が夜中に突然、悪夢にうなされたかのように泣き叫びました。

切羽詰まった泣き声に驚き、必死であやしたのですが、その時は怖い夢でも見たのか、何か怖いことを思い出したのかと思っていました。

それが何度か続いた後、今度は昼間にも同じように怖がって泣き出したのです。

よく見ると、右腕が息子の意思とは関係なく、まるで斜め上の方向に引っ張られるようにグググっと伸びて、ガチガチに緊張していました。

どうやら、右腕が勝手に伸びるのが訳が分からず、怖くて泣いていたようでした。

これは…もしかして、てんかん発作！？？

寝ている時だけでなく、よく起こるのは着替えの時です。

大人でも服を脱いで肌に触れる温度が急激に変わると、全身ゾワっとくることがありますが、おそらくあれと同じタイミングで右腕が勝手に伸びるようなのです。

ぎゅっと抱っこをするとしばらくしたら治り、何事もなかったかのようなのですが、最中の怖がり方は普通ではありません。

てんかん発作は色々な形で出ると聞いていたので、いよいよ来たか…と覚悟しました。

でも、何日かするとその右腕グーンもだんだんと慣れてきたようで、怖がりはするもののぐっと堪えられるように(元々とても我慢強い子なんです)。

結局、日常生活にはほとんど影響しないですし、ほとんど一瞬なので動画に収めることもできず、主治医の先生にも相談はしていますが、てんかん発作なのか不随意運動なのかもわからないままです。

今でも、寝ている時やお風呂の時間、何もない時も時々出ます。

今後、長時間脳波を記録する時に、てんかん発作か判明すると思いますが、今は出来るだけ急激な温度変化などに気をつけて過ごしたいと思います。

受傷から218日: ABM 5日間集中レッスン

神戸で、ABMの5日間集中レッスンを受けてきました。

「限界を超える子どもたち」を読んだ後、ABMのことが気になったわたしは、すぐにABM のサイトをのぞいてみました。

そこに世界各地にいるプラクティショナーを探せるページがあったので、もしかして日本にも…と見てみたら、いらっしゃったんです。おひとりだけ。

それが今回レッスンを受けに行った神戸のNoriko先生です。

人数が揃えば出張も可能だということだったので、カナリハのママさんたちで興味のある方を集めて、年末に神奈川で個別レッスンをお願いしたのです。

わたしはちょうど引越しの後だったので参加が叶わず、とても残念だったのですが、ようやく今回レッスンを受けることができて、とても有意義な時間を過ごしました。

午前と午後で1回ずつ、5日間で合計10回のレッスンです。

同じ関西なので通えないこともないのですが…、往復3時間の距離は体力的に辛いこと、このインフルエンザ大流行の中、神戸への電車の移動だけでもドキドキなのに、毎日は絶対に無理！ということで、親子2人で5日間ホテル暮らしです。

ホテルからは徒歩で10分弱の場所にある先生のご自宅でレッスンを受けました。

集中レッスンと言っても、期待しすぎは何事も禁物、冷静に…と思っていました。

2日目、レッスン後のことですが、受傷後初めて絵本を見て反応をしました。楽しそうに表情がゆるんだのです。(見えてる！そして、喜んでる！？)

3日目には、思うように動けなくて、もどかしさのあまり悔し泣き？をする息子。

何かよほど嫌なことや痛いことがないと泣かない息子が、感情丸出しでイヤイヤと悔し泣きをしたんです。

あんな姿を見たのは、本当に久しぶり。

そしてレッスンが終わって帰ろうとすると、まるで帰りたくないと言っているかのように、またクズって泣き出したのです。

その姿を見て、もう先生もわたしも涙目。

イヤイヤ泣きはその後3日間続きました。

(悔しい時や帰りたくなくて泣くだけなので、レッスンはとてもスムーズでした。子どもが嫌がることは基本しません)

↑ 悔し涙ポロポロ

JKAのレッスンでも強烈に感じたことですが、やはり心と体は繋がっています。

動きにも大きな進歩があったのですが、今回は情緒面での伸びが特に大きく、息子はまだまだ成長できると確信した5日間になりました。

自分のことをわかってくれる人、反応してくれる人に会えて、嬉しくて、どんどん感情が溢れ出してきてしまうかのような、息子の感情がさらにもう一枚殻を破る瞬間を目撃し、うれしくてうれしくて仕方ありません。

動きの面では細かくありますが、特に側臥位からうつぶせの動きが、自分でできるようになったことが大きいです。

また、目で見ることに集中できる時間が増えて、見てるなと思う瞬間が増えました。

特に顔を目の前に近づけると、手を伸ばしてくるようになったのです。

受傷前の息子は、顔を触っていじって遊ぶのが大好きだったので(おかげで顔が傷だらけに…笑)、とても懐かしいです。

偶然にも見えるような、ゆっくりとわずかな動きですが、ぎこちなく手を伸ばす姿がいじらしくてたまりません。

レッスンでは、”ゆっくり”や”繊細な動き”など、まさに本に書いてあることを体現していて、なるほどこういうことかと、頭では納得していましたが、とても勉強になりました。

Norikoさんも障がいのあるお子さんを育てていて、ABMに出会ってこれだ！と思い立ち、アメリカに行ってプラクティショナーのお勉強をされた方です。

とても親身になって、子どもと向き合ってくださいます。

興味がある方は、ぜひ5日間通しでレッスンを受けてみてください。

単発では、ABMの良さがなかなか体感しづらいと思います。

JKAとの違いとしては、息子の場合に限りますが、情緒面の成長がより見えたかなという点です。

JKAでは、毎回体の動きが面白いほど良くなります。

素人目にはほとんど違いがわからないのですが、JKAの方がよりアグレッシブ、ABMはより穏やかなレッスンな気がします。

いろんな先生に見てもらえることは、より多角的な視線を得られるということですし、何より息子が先生たちのことが大好きなことがわかるので(笑)、本当に出会えてよかったなと思います。

今後、JKAは先生が京都にいらっしゃるタイミングで、ABMは半年に1回などのペースで集中レッスンを受ける形で、続けていこうと思っています。

また、年末から始めたテンプラーナには食事療法も含まれているので、今回ホテル暮らしをするにあたって食事をどうしようか(民泊できるところは徒歩圏内にはありません)と思ったのですが、朝は瓶詰めの無添加ベビーフード、お昼は地元の手作りで健康志向のお弁当屋さんで頼み(Norikoさんが注文をとってくれます)、夜もそれを冷蔵して温め直して乗り切りました。

Norikoさんに頼めば、簡単な調理セット(カセットコンロやお鍋など)や湯煎調理器なども貸していただけます。

車の方は、もっとたくさん選択肢があると思います。

そして、JKAやABMのレッスンを受けてみて…今のわたしの課題は、レッスン以外で息子の感情に向き合うことです。

レッスン中は息子の細やかな感情が見えるのに、レッスンから離れてしまうと魔法が消えたように見えなくなってしまいます。

もちろんプロの先生たちが誘導しているからできることですが、わたしも息子とコミュニケーションがとれるようになりたい。

毎日の接し方に修行が必要です。

まずは毎日30分、他のことは何もせず息子とだけ真剣に向き合う時間を作りたいと思います。

でも…

ご飯を作って食べさせるのに3食合わせて6時間、テンプラーナが1時間半、お風呂やその後のケアで1時間、お昼寝は2～3時間。

細々した家事やら、他の用事もあるし、その30分を作るのが本当に難しいんですけど💦

Noriko先生の連絡先:

https://www.anatbanielmethod.com/result?id=557

受傷から211日: 今後のリハビリ方針について

「限界を超える子どもたち」をご紹介しましたが、今日は本に書いてあるアプローチについて。

息子のリハビリについて、この本をきっかけに悩み始めたのですが、今後の方針に関わるので書いておこうと思います。

横文字の名前がたくさん出てきますが、さらっと読んでくださいね。

また、あくまでわたし個人の解釈で間違っている部分もあるかもしれないことをお伝えしておきます。

「限界を超える子どもたち」の著者は、アナット・バニエルというイスラエル出身の方です。

この方の師匠が、モーシェ・フェルデンクライス博士といって、”心地よい体の動きが脳を刺激し活性化させる”ことを発見し、一つの体系化されたメソッドとして確立しました。(参考: 日本フェルデンクライス協会 http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/about)

ヨーロッパをはじめ、世界中に普及して、日本にもたくさんプラクティショナーの方がいらっしゃいます。

体へのアプローチとして、これまでに紹介したボバース法やボイタ法のほかに、ドーマン法や上田法など、探せばたくさんの手法が出てきます。

それぞれに良さがあって、成功体験も失敗体験もある中で、全て試せるわけではないので、基礎の理念に共感できるものから地道に探していこうと思っていました。

そんな中で、親子入院で知り合ったママさんから教えていただいたのがフェルデンクライス系のアプローチです。(アナットの本を紹介していただいたのと同じ方です)

フェルデンクライスの元で勉強したプラクティショナーの中でも、自分のメソッドを新たに確立した人もたくさんいて、その中に「限界を超える子どもたち」の著者アナット・バニエルがいます。

彼女はアナット・バニエル・メソッド(ABM)を開発して、アメリカでは一大ムーブメントになっているようです。

そして、いま息子が受けているのは、ABMとはまた別で、ドイツを拠点に活躍しているジェレミー・クラウスが開発したアプローチ(JKA)のレッスン。

ありがたいことに、去年の11月にはジェレミーに直接息子を見ていただく機会もあり、その時の魔法のような手技には本当に驚きました。

それをわたしも夫も間近で見ていたからこそ、フェルデンクライス系のアプローチで今後のリハビリを進めていこうと思えたきっかけにもなりました。

カナリハ入院中から土日には都内に戻り、ドイツでジェレミーに学んだ先生(フェルデンクライスの先生でもあります)の元、少しずつレッスンを続け、関西に越してきてからも、幸運なことに京都で同じ先生に見ていただけることになり、続けてレッスンをしていただいています。

どこが普通のリハビリなどと違うのか、言葉で説明するのは少し難しいのですが…とにかくアプローチが穏やかです。

正しい姿勢をとらせるなど、定型的なことは一切行いません。

息子の動きに合わせて、流れるように進んでいきます。

まるで、先生と息子が会話をしているようなのです。

息子はレッスンを重ねるうちに、”ようやく自分のことをわかってくれる人がいた！”とでも言うように、反応がよくなり、感情が動いているのが外から見ていてもわかるようになりました。

喜んでいる様子、楽しんでいる様子、あまり好きではないことも表情でわかるようになりました。

そのうちにレッスンが始まるとわかると、息子が頰をゆるませるようになったのです。

そんな様子はわたしの前ではほとんど見せたことがないので、本当に先生が羨ましくて羨ましくて、仕方がないです。笑

↑ 思わず頰がゆるんじゃう。

息子を覆っていた膜が一枚剥がれ落ちたイメージ。

認知や感情の部分で、一つ雲を抜けた感じです。

それと同時に、自分の体の繋がりが少しずつ認識できるようになってきたようで、体の動きも良くなりました。

例えば、少しずつですが、おもちゃで遊べるようになってきたり。

音が鳴るおもちゃには以前から興味がありそうなそぶりを見せていたものの(以前はメリーを触ったりもできていましたし)、視力の問題か、手のコントロールがうまくいかないからか、なかなか手を出すまではいきませんでした。

それが、横向きに寝かせて、目線の入る位置に鍵盤を置き、何度か試しに手を取って音を出してみると、不器用ながら自分から手を出すようになったんです！

おもちゃで遊ぶなど、能動的な動きが全然出ていなかったので、これは大きな進歩でした。

ありがたいことに、JKAは息子にはとても合っているようで、レッスンを受けはじめてから体も情緒面も驚くほど伸びました。

先生が東京と京都を行き来するタイミングに合わせているので、まとめて週に3〜4回お願いして1〜2週間休みという形になりそうですが、週に1回お願いするよりも、集中レッスンの方が明らかに息子の伸びが良いので、結果的に良かったような気がします。

親子入院で受ける集中リハビリはとても有益な時間でしたし、受傷直後だったからこそ、あの環境はとても良かったと思っていますが、今後をどうするかについては少し悩んでいます。

日常生活の中で、息子にあったアプローチでリハビリを重ねた方がいいのか、親子入院の集中した環境を取るのか。

いくつかすでに診察を終えていて、時期を待っているところもあるので、実際に入所するかどうかは、もう少し悩みたいと思います。

急性期を乗り越え慢性期に入り、リハビリは今後長い目で考えていく必要があります。

たくさんの情報に自由にアクセスできる時代なので、息子にあった治療やリハビリ、アプローチを探していけたらいいなと思います。

※フェルデンクライスのアプローチについて興味があれば、協会から日本全国のプラクティショナーさんを探すことができます。

http://yukifk11.wixsite.com/feldenkrais/practicioner

※JKAも今年の2月に新たにプラクティショナーの養成講座を終える先生方が何人もいらっしゃるようなので、受けやすくなると思います。

受傷から205日: 元気です☺︎

前回の更新から、だいぶ日が経ってしまいまい、なんと2019年が明けてしまいました。

読んでいただいている周りの方々から生存確認の連絡が入ってきておりましたが、焦りながらも忙しさにかまけて執筆途中の記事がたくさん溜まっておりました💦

息子も日々成長しているのに、その記録も出来ていない。

書きたいことはたくさんありますが、ひとまず以下のテーマで、少しずつ遡りながら書こうと思います。

・受傷後半年、体の変化まとめ

・視力回復計画その2

・親子入院の成果と、知っておくべきこと

・鍼治療の効果

・パパのボイパ効果

・家でのご飯の食べさせ方

・お風呂の入れ方の試行錯誤

・相変わらず水分摂取に苦戦してます

・1歳8ヶ月で、突然できるようになったこと

・トイトレ、始めました

いつも書く内容を思いついたら少しずつメモしておき、寝る前の30分ほどで仕上げていたのですが、その前に力尽きて溜まっていた記事がこれだけあります。笑

とりあえず、息子もわたしも元気です。

Kids Beyond Limits

わたしは小さい頃から読書が大好きで、人生に影響を与えるほどの本にたくさん出会ってきました。

本はわたしにとって、様々な世界を教えてくれる一番の先生であり、感情を共有できる親友であり、絶対不可欠な逃げ場所でした。

この本も、人生の中で大きな意味を持つ一冊になりそうです。

障がいのあるお子さんを持つママに、ぜひ読んでいただきたいので、ご紹介します。

「限界を超える子どもたち」(Kids Beyond Limits)

わたし、タイトルで本の中身を半分以上判断する癖がありまして(その評価と全く違うものも多いのですが)、実はこのタイトル、最初はあまりピンときませんでした。

でも読み進めるうちに、目から鱗が何枚も落ちて、そんな体験なかなかしたことがないので、心底驚いたのです。

障がい児を持つ親や家族、もしくは障がい児と関わるセラピストや教師などのために書かれた本です。

どうやって障がいのある子どもと接したらいいのか、その方法が具体的に書かれています。

感覚的な要素も多いので、取っつきにくいと思う方もいるかもしれませんが、わたしはとても納得できました。

障がい児を育てる上で、親もたくさん迷ったり悩んだりすると思います。

自分とは明らかに違う世界が見えている我が子に、どう手を差し伸べていいのか、どう接したらいいのか。

正解はないかもしれないけれど、ヒントがほしい。

そんな方にピッタリです。

例えば、

“「ゆっくり」は、子どもの脳の動きを高め、想像をはるかに超える可能性を与えてくれる強力な手段です”

“拍手や褒美は子どもの注意をいま進行中のプロセスからそらすことになります”

など。

パッと見だとわかるようでわからないような感じがしますが、子どもと接する時の新しい視点を与えられたような気がしました。

少しでも不安を感じていることがあれば、大きなヒントがあるはずです。

わたしは何度でも読み返したくなったし、自分を省みる材料にしたいと、借りていた本を数ページ読んだ時点でポチりました。

そして、周りのママさんたちに勧めまくっています。笑

前の親子入院でご一緒したママさんに教えていただいたんですが、この本に出会えて心から感謝しています。

読んでいただけたら、

きっと目の前の霧が少し晴れるはずです。