投稿者: aiko yamaguchi

HBOTも今日で10回目、1/4が終了しました。

1.3気圧、酸素濃度25%で治療を続けています。

・表情が柔らかくなったこと

・嚥下が少しずつ改善していること

・立たせてみると、2〜3歩足を出すようになったこと

が変化かなと思います。

目の見え方に関しては、改善をしているように見えて、こちらの気分次第なところもあり、まだまだわかりません。

 

先週末は夫と息子は元気なのに、わたしだけ風邪をひいて、せっかくのニューオリンズなのにどこにも出かけられず…

こちらではMardi Gras(マルディグラ)という有名な謝肉祭の真っ最中でパレードがたくさん行われています。

今週末はABMのレッスンを受けますが(ニューオリンズにも1人プラクティショナーの方がいらっしゃいました)、息子のためにもたくさん遊びに行けるといいなと思います。

 

 

HBOTについて、メールでいくつか質問を受けました。

興味のある方もいらっしゃるようなので、Dr.Harchの元でHBOTを受けるまでの流れと料金を、簡単ですが少しまとめようと思います。

(クリニックに問い合わせれば丁寧に答えてくれますし、その方が詳細かつ正確です！)

また、以前も書きましたが費用対効果を考えると、HBOT を受けることが必ずしもプラスとは限らないので、各自の状況に合わせてご検討ください。

 

2019年2月現在

HBOTを受けるまで

・メールで問い合わせ

・必要書類やデータ、料金詳細、今後の流れについての説明の返信あり

・Dr.Harchの電話面談の予約をとる

・面談までに、①英文の診療情報提供書、②MRIやCTなどの画像一式、③生まれてからからの健康状態や受傷(発病)時の経緯、その後の変化についての英文メモ を事前にメールで送る

・Dr.Harchとの電話面談(国際通話料が高いので、Skypeでお願いしました)

※この面談は時間でお金がかかります。海外からの患者さんには慣れていますが、英語での対応に不安がある方は、時間を無駄にしないためにも、スムーズに話せる人と一緒の方がいいかもしれません。

※不安なことや質問事項があれば、この時にDr.Harchが丁寧に答えてくれるので、まとめておくといいです。

※息子の画像を見て、かなり細かく解説してくれました。後で聞き返すためにも、録音は必須です。

・実際にいつから始めるかなどのスケジュール調整や、地元の小児科医の紹介、施術時の服装などの注意は、看護師とのメールでのやりとりになります。

 

HBOTの料金

・事前の電話面談は$450/30分

※我が家の支払いは$750でした。

・治療費とドクターフィー合わせて$8,750

※基本40セッションのコースです。

※治療費は1セッション$200×40=$8,000。その他、$750。電話面談費用とは別です。

※土日は休みのため、8〜10週で終わります。

※電話面談は料金確定後にクレジットカード払い、治療費は治療が始まってから週払いです。

 

宿泊場所、移動手段について

・アパートメントやホテルは紹介してもらえる

・希望すればマクドナルドハウスも紹介してもらえるので、1泊$10ほどの寄付で宿泊することが可能

※入居している家族が流動的なためか、3〜4日前まで確定をもらえないのでかなり不安になりますが、基本的に泊まれるように手配してくれます。念のため、最初の数日分はホテル予約をしておいた方がいいです。

・マクドナルドハウスから各病院やクリニックに送迎してくれるサービスあり

※これは来るまで知らなかったので、本当に助かりました。レンタカーがないと移動できない距離(Uberを使うと$30弱)です。

 

 

ここには、TBIや低酸素脳症、脳症などの中途障害以外にも、脳性麻痺や自閉症の子どもたちもいますし、交通事故後や脳障害による不具合を抱えた大人の方も各地から来ています。

カナリハの時もそうでしたが、調べてたどり着いた先には、本当にたくさんの情報が集まります。

HBOT 、Supplement(サプリメント)、Stem Cell Therapy(幹細胞治療)、Low Level Lazer Therapy(低出力レーザー治療)、rTMS(repetitive Transcranial Magnetic Stimulation/ 反復経頭蓋磁気刺激)など、日本にもあるけれど小児には認可が下りていなかったり、美容や整形外科部門だけによく知られる治療だったり、まだ治験段階にあるものが、脳障害を持つ人たちのQOL改善のための方法としてよく話題にのぼり、とても勉強になります。

情報を精査して、取り入れられるものはぜひ取り入れていきたいと思っています。

本日5回目のHBOTを終えました。

基本的に40セッションで1roundです。

土日は施術がお休みなので、大体8〜10週で終了する予定。

 

初日こそ2時間ほどDr.Harchのコンサルテーションがありますが、治療だけだと1時間弱で終わります。

毎朝9時から予約を入れているので、その後1日使い放題なのですが…何せ眠気がすごいのです。

息子のお昼寝もかなり長くなりました。

 

初日のコンサルテーションでは、息子の受傷時の様子やその後の回復具合などを詳しく聞かれます。

また、ビデオで今の息子の様子をレコーディングしました。

一緒にチャンバーに入るわたしの診察もするので少しドキドキしましたが、無事にクリア。

チャンバーに入ると、酸素マスクを息子の口にあてるように言われ、その後段階的に気圧を上げていきます。

飛行機の離発着時に感じる時と全く同じ耳の違和感に襲われ、気圧を上げるたびに耳抜きが必要です。

心配していた息子の様子ですが、違和感は感じているらしく機嫌は悪くなりましたが、特に泣くこともなく、しばらくしたらスヤスヤと眠りに入りました。

ただ、息子の場合は飛行機に乗っていても泣かないので、耳抜きが自然にできるのだと思いますが、苦手な子はかなりつらい治療になりそうです。

 

5回終えてみて明らかに変化が見えたところは…

・水分の嚥下がスムーズになった

→ゴクゴクと連続して飲むことはとても苦手でほとんどできなかったんですが、ごく自然にできるようになりました。しかし、水分が好きでないのは変わらず。

・表情が出てきた

→JKAとABMでだいぶ感情表現を見せるようになった息子ですが、無表情の時間がほぼなくなり、ふわっと笑う時間が多くなりました‼︎

 

いやいや、そんなに早く効果が出るわけない…と思っていましたが、夫も同じ感想です。

そして、視力にも多少の変化を感じています。

他のママたちに聞いても、視力の好転を挙げる方が多いのに驚きました。

でも、てんかん発作がある子どもには低めの気圧と酸素から始めるそうで、なかなか結果が見えないと焦るママたちにも会います。

特に海外からだと、どうしても期待が大きくなりますが、長い目で見ることが必要だなと思います。

まだまだ様子見段階ですが、これからがとても楽しみです。

治療前に、今の息子の体の状態をまとめました。

 

・仰向けからの寝返りはできないが、左を下にした側臥位にすると自分でうつぶせになる

・うつぶせになっても自分で手は抜けない

・足は自転車を漕ぐようにぐるぐる動かすことができる

・右足に外転の傾向あり。寝かせたり座らせたりすると、必ず右足だけ膝が外側に向いて曲がっている

・左手での顔のこすりぐせは減って、眠いときや、何か嫌なことがあったときに的確に両目をこするようになった

・左手人差し指の第一関節をちゅぱちゅぱ舐める仕草をする(指しゃぶりの代わり？)

・まだ動きは鈍いが、右手も意思を持って動くようになってきた

・斜視はあるが、何かを見ようと集中するときは、真ん中に戻る

・目が左側に引っ張られる時間が短くなってきた

・膝の上で座らせると、座る方に集中するのか目が左に引っ張られる

・音が鳴る鍵盤のおもちゃなどは、左下の側臥位では右手で鳴らそうと頑張る

・絵本も絵を見ているような仕草

・ロディが好き

・パパのボイパが好き

・顔を寄せると手を伸ばすような仕草を見せる

・ふとした瞬間に表情がゆるむ

・うんちはほぼ100%トイレで可能、おしっこはまだまだ

 

ここからどう変化するか楽しみです。

突然ですが、

今アメリカのニューオリンズにいます。

 

12月に退院後、

・3日間のテンプラーナ早期介入療法ホームトレーニング

・東京から関西への引っ越し

・新たな親子(母子)入院に向けての診察(ボバース記念病院と大手前整肢園)

・新たな主治医の診察

・役所関係の申請

・療育関係の相談

その合間に…

・京都でJKAのレッスン

・5日間のABM集中レッスン

・テンプラーナのフォローアップ

など、かなりバタバタした日々を過ごしてきました。(ブログの更新が滞っていたのもそのせいです💦と言い訳してみる🙄)

1ヶ月の間に予定をギュギュッと詰め込んだ理由は、このアメリカ行きの予定があったからでした。

↑ 退院後すぐから、かなりのハードスケジュール… インフルエンザが大流行してましたし、とにかく風邪を引かせないために色々と対策はしましたが、渡米直前までドキドキしていました💧

 

そして昨日、時差調整のために4日間ほど滞在したサンフランシスコから、ルイジアナ州のニューオリンズに到着したところ。

受傷後の医療搬送時はかなり大変でしたし、頭の怪我で気圧の変化も受けやすいはずなので、日本からの長時間の飛行機にはドキドキしましたが、夜便で息子の席も用意して、飛行時間中ほとんど寝かせていたので、特に問題なく乗り切ってくれました。

 

ニューオリンズには2ヶ月ほど滞在して、息子はHBOTという治療を受ける予定です。

HBOTとはHyperbaric  Oxygen Therapyの略で、日本語で高気圧酸素治療のこと。

日本でもアスリートなどが疲労回復や怪我の回復を促すために高気圧で高濃度の酸素が充満するチャンバーに入って治療をしますが、同じものです。

大人の脳梗塞患者なども機能回復のための保険治療が可能です。

この治療を知ったきっかけは、脳死宣告が撤回された後、何かできることはないかと必死で探していた時に、夫が見つけてきたネット記事でした。

英語記事(CNN) ↓

https://www-m.cnn.com/2017/07/21/health/oxygen-therapy-drowning-brain-damage/index.html

日本語記事 ↓

https://www.carenet.com/news/general/hdn/44390

 

プールの事故で低酸素脳症になった2歳の女の子が、HBOTで奇跡的な回復を見せたというのです。

低酸素脳症はTBI(外傷性脳損傷)とはもちろん違いますが、同じように組織に大きなダメージを受けすでに萎縮が始まっていた脳でも、治療により劇的な回復を見せたことは、大いに私たちを勇気付けてくれました。

TBIにも効果があるのではと、HBOTに関連する論文には片っ端から目を通し、ざっくりわかったことは…

・急性期にHBOTを行うことで脳膨張を抑制する効果があること

・慢性期の患者であっても、回復を促す効果が期待できること

 

この記事を見つけたのは、受傷から2週間ほど経ってからでした。

すでに手術後の頭蓋内圧の上昇により、脳の大部分がダメージを負った後のことです。

受傷直後、脳が腫れ上がってしまう前にHBOTを受けさせることは叶いませんでした。(急性期の治療にも賛否両論あり、環境が揃っていたとしても治療を受けていたかは別の話ですが)

しかし、記事の女の子も治療を受け始めたのは事故から2ヶ月経ってからです。

息子がもし急性期を乗り越えたとしても治療として脳の回復にアプローチできることは何もないと言われていた中、HBOTは大きな希望でした。

 

そして、幸運なことに日本にはHBOTが受けられる病院がいくつかあることもわかりました。

帰国後にお世話になった脳神経科の先生は懐疑的でしたが、聞くだけ聞いてみようと都内の病院に問い合わせたのです。

まだ幼い息子が1人でチャンバーに入る訳にはいかないため、複数人が同時に入れる大型の施設を持っている病院に掛け合いました。

説得材料として論文や新聞記事を持ちこみ、直接医師に会ってお願いもしてみましたが、幼児の治療の前例がないこと、先生方の経験則ではHBOTによりてんかん発作が出やすいことを理由に断られてしまいました。

その時は唯一の希望だと思っていたので、とても落ち込みました。

 

大型の施設に絞ったためかもしれませんが、日本では小さな子どもの高気圧酸素治療は基本的に受け付けてくれません。(※1)

“こんな小さな子に受けさせるなんて聞いたこともありません”と驚かれ、”発作のリスクが大きい割に効果については疑問があるし、本当に息子さんのためになりますか？”…と。

確かに各国の論文を調べても、HBOTで脳障害からの機能回復の可能性は示しても、確実なエビデンスはありません。

しかし、よく読み込んでみると、そもそも脳機能の改善に関しては評価方法自体が難しいという側面もあるようなのです。

HBOTに望みをかけていたという色眼鏡もあったと思いますが、エビデンスがないから効果がないとは言い切れないなと思ったのです。

 

あくまでも個人調べや人から聞いた話ではありますが、アメリカでHBOTが受けられるのはもちろん(幼児を治療してくれるところは少ないようですが)、ロシアではTBIや脳性麻痺の子どもたちは保険治療で受けられるそうですし、その他の国も当たり前のようにHBOTが受けられる国をいくつか見つけました。

ここまで広く行われている治療なのだから多少のリスクはあったとしても、危険すぎることはないはず…と、居ても立ってもいられなくなり、きっかけになった新聞記事に載っていたアメリカの医師に直接連絡を取ってみたのです。

Home

Dr.Harchは息子の脳の画像や診療情報を見て丁寧にコンサルをしてくれて、できるだけ早く来てください、今の彼のためにできる最良の選択だと思います、と二つ返事でした。

イスラエルにもHBOTで著名なドクターがいるようでしたが、アメリカには他にも試したいセラピー等があったので、Dr.Harchの元でお世話になることに決めました。

 

問題は費用でした。

治療費については、”アメリカで治療を受ける”という響きから受ける印象よりは、だいぶ安いです。(また今後、実際にかかった費用についてまとめたいと思います)

前回の帰国時にかかった医療費を皆様に助けていただいてから時間があまり経っていませんし、ご想像の通り我が家の台所事情は非常に苦しいですが、もし国内で受けられたとしても保険治療の対象外であり同様の料金がかかることが予想できること(※2)、またニューオリンズではマクドナルドハウスの滞在が可能なこと(家族で$10/1泊)が後押ししてくれました。

そして、クラウドファンディングの後も、クラウドファンディングに参加できなかったからとか、困ったことがあったら言ってねと、支援してくださる人もいて、わたしたちはとても恵まれているなと思います。

本当にありがとうございます😊

金銭的な問題は何とかクリアできそうだったので、日々の息子の成長具合、私たち夫婦が何を息子のために選択して与えてあげられるか、さまざまな面から考えて、やらずに後悔するよりはよっぽどマシだと渡米に踏み切りました。

 

 

余談ですが、今回のアメリカ行きに関して夫の決断が非常に早く、彼の性格を知ってはいたものの、少し驚きました。

わたし自身悩むところはまだたくさんあったのですが、アメリカの病院が受け入れてくれると知ると、即断でした。

その日のうちにスケジュールや資金計画を立て、1週間後には会社を辞めますと上司に伝えていたのです。

会社を辞めるということに関しては、今後のライフスタイルについて悩んでいた時期だったので、今回のことが決断するきっかけにはなったかもしれません。

でも、いざ何かを決める時に迷いがないのは、常に頭の中で色々な可能性を予測して考えているからこそなのだと思います。

誤解されがちですが、無鉄砲なわけではなく、実は石橋を叩いて渡るタイプです。

元来大雑把な性格で、運と勢いで生きているわたしは、いつもたくさん助けてもらっています💦

 

そんなわけで、家族3人でアメリカに来ています。

夫婦揃って無職ですが、旅行気分というか、一種の休暇をもらったような感じです。

この選択を応援して、支えてくれた周りの方々に心から感謝しています。

特に、夫の仕事関係の方々。

息子が怪我をした時から本当に便宜を図っていただき、とても良くしていただいて、今回も急な話にも関わらず快く送り出してくださいました。

本当に言葉がありません。

息子の受傷から後、バタバタな毎日を送ってきて、心身ともに少し疲れを感じていたので、家族で少しのんびりしたいと思います。

 

回復のピークだと言われた受傷から6ヶ月はすでに過ぎましたが(7ヶ月半です)、退院から2ヶ月経っても息子の変化は衰えるどころか、むしろ加速しているような気すらします。

退院後から始めたテンプラーナやJKA、ABMがとても息子には合っていたこと、それを早い時期に探しあてられたことはとても幸運なことだったなと思います。

そして、今回の治療も同じように息子にプラスに働きますように。

長年の経験と実績があるクリニックで治療を受けられるのは何よりです。

ここには、そうして調べて行き着いて国内外から治療を受けにきた親子がたくさんいます。

今後の息子の様子もお伝えします。

同じように治療を受けようか迷っている方の参考になれば幸いです。

 

※1 今回Dr.Harchの元で受けるHBOTは、1人用のチャンバーに親子で入るもので、日本にも同じ形のチャンバーを持ったいる施設はたくさんあるので、もしかしたら小さな子でも治療が受けられるところはあるのかもしれません。最初に問い合わせた病院は、治療方法を検討するとしたら、必ず小児科医が付きそう形で治療を行わなければならない、という話でした。

※2 診療報酬早見表には、”重症頭部外傷後若しくは開頭術後の意識障害又は脳浮腫”とありましたが、病院に聞いたところ、息子の場合はすでに慢性期に入っているためか保険診療ではないということです。