投稿者: aiko yamaguchi

メキシコの話でも書きましたが、息子は3月頃からものもらいにかかってしまい、なんと今現在まで治っていません。

両目上下ともやられてしまいました…

反省すべきは、早い段階で病院にかからなかったことと、処方された薬を症状が引いてきたらすぐに点眼をやめてしまったこと。

一度軽いものもらいになったことがあり、その時はすぐに治ったので油断していました。

そして、点眼は影響ないと言われていても、抗生物質の使用がせっかく移植した幹細胞の邪魔にならないかと少し気になっていたのです。

帰国後にかかった地元の眼科の先生に言われましたが、子どものものもらいは長引くそうです。

最初に見せた時は、これは完治まで年単位でかかるかもね…とまで言われました。

 

さらにさらに、仕事で海外に行って、滞在先で結膜炎をもらってきた夫からウィルスが移ってしまい、目が開けられないくらいの腫れと大量の目やに、充血と熱に襲われました。

まさかのウィルス性結膜炎です。

タオルを分けたり気をつけていたつもりでしたが、アデノウィルスは相当強力。

はやり目、怖い。

一時はもう目が開けられなくなるんじゃないかと恐怖を覚えるほどでした。(写真も撮りましたが、膿と血と腫れがあまりにひどくてアップできない💦)

痛そうで、辛そうで、ご飯も食べられず水分も取れずで、胸が痛みました。

 

ものもらいと結膜炎、目のことについてはこの半年災難続きです。

息子が手を使う動作の中で、唯一的確にできるのが“目をこする“という行為なんですが、今はこれが仇となったなと。

他のことはほとんど何もできないのに、驚くほど器用に両目をこするんです。

将来のことを考えても、目を力いっぱいこするのは、角膜に良くないと思うんですが、なかなか止められません。

幼児のものもらい、甘く見ちゃいけませんね。

早くすっきり治りますように。

息子が怪我をしてから1年が経ちました。

今の心境を、整理せずにそのまま書きます。

 

2018年6月21日に受傷、緊急開頭手術を行い、7月に脳死宣告、そして撤回。

8月5日帰国し、9月20日リハビリ病院に転院、12月15日に退院。

12月末に関西に転居。

2019年2月からアメリカ・ニューオーリンズに遠征しHBOTを受け、5月メキシコで幹細胞治療を受け、帰国。

 

がむしゃらに1年やってきました。

とても不思議な気持ちです。

こんなことが起こるなんて以前は想像もしていませんでしたが、今はこの生活が日常です。

めまぐるしい1年でした。

 

こんなことを書くと語弊があるかもしれませんが、怪我する前の元気で笑顔いっぱいだった息子が、今とても恋しいです。

心底明るい性格で、いつもニコニコ楽しそうにはしゃぐ姿。

せっかく作ったご飯は全力で投げるから部屋中ベトベトになるし、動き回って止まることがなくて、おもちゃには見向きもせず家中を探検して回っていました。

本当に懐かしいです。

 

今でも時々ふと頭の中にその頃の息子の姿が浮かんできて、どうしようもなく胸が痛くなることがあります。

覚えたての「ママ」という言葉と、覚えたてのあんよで、全力で駆け寄ってきた時の笑顔や、パパが大好きで見つけるとぴょんぴょん飛び跳ねていた姿、いろんな息子を思い出して、夜中に涙が止まらなくなることがあります。

息子の命が危なかった時、ずっと頭の中で、「この子じゃなきゃ絶対ダメだ」と思っていました。

この子に替わりはいなくて、この子がいないとわたしも生きられない。だから絶対に戻ってきてと。

 

人間とは賢いもので、”忘れる”という機能が備わっています。

あの時に感じた絶望は、1年で少しずつ薄れてきました。

足元の地面が全てなくなって奈落に落ちていくような、ゾッとするような感覚はほとんど思い出せなくなりました。

胸がつぶれるような後悔と懺悔の気持ちだけはいつまでも消えませんが、できる限り明るく楽しく1年間頑張ってきたつもりです。

 

息子のことは、本当に毎日かわいくて、かわいくて仕方ないです。

怪我する前の息子も、今の息子も、変わらずかわいい。

息子をギュッと抱っこして匂いをかいでは、”しあわせだなぁ”と感じています。

1年前の病院のベッド脇で抱っこもできず、管に覆われていない部分を見つけて撫でるだけだったことを考えると、本当にしあわせなことです。

それは息子が生きているからというだけではなく、家族で一緒に前を見て、楽しく過ごせている日常があるからだと思います。

それを叶えてくれる夫や、手を差し伸べてくれる家族や友人に心から感謝しています。

 

ただ、”へこたれない”というのは本当に難しい。

そして少々疲れています。

今はちょっとエネルギー不足。

 

へこたれるな。

がんばれ、わたし。

 

と、自分を励ます日々です。

帰国帰ってきたらすぐにやろうと思っていた療育センターの体験入園に行ってきました。

 

アメリカ滞在中から、息子には今療育が必要だなと感じていました。

やはりHBOTの治療中は、どうしても親子3人での世界の狭い生活。

できる限り遊ぶ時間を作っていたつもりでしたが、治療で息子が疲れていたのもあり、できるだけ休ませてあげたいと刺激の少ない日々を送っていたのです。

 

ひとつ気になっていたのが、日本を離れてから笑顔がなくなってしまったこと。

完璧な笑顔というわけではなかったのですが、1月頃には表情が緩むことが増えていた中、帰国までの3ヶ月間おそらく1度もその顔を見せてくれたことはないんじゃないかと思います。

それが、帰国後疲れがようやく抜けてきた先週あたりから、パパがあやすと笑うようになってきたのです。

1日に1回あるかないかですが、それでもうれしい。

今は夫の実家でほとんど生活していて、おじいちゃんおばあちゃんたちに囲まれて、誰かしらにあやしてもらったり遊んでもらったりして、それも刺激になったんじゃないかと思います。

 

元々カナリハにいた頃から療育の話は聞いていて、引っ越してすぐに市の保健師さんに相談して申し込みだけはしてあったので、4月入園枠に入れていただいていたようで、帰国後は早かったです。

すぐに見学に行って、発達指導員の面接も受け、今日が初めての体験入園でした。

見学の時にもたったの1時間だったのに、目をキラキラさせてとても楽しかったようで、その後のお昼寝はぐっすりだった息子。

6月中は体験で何度か通い、7月からは週2回の母子通園になります。

これまで治療とレッスンばかりの日々だったので、また新しいことが始まると思うと母もワクワクです。

友だち何人できるかなー！

幹細胞治療を終えて1ヶ月が経とうとしているので、その効果について少しまとめたいと思います。

 

・顔の近さが15センチほどの距離だと、目を合わせる？ことができるようになった

・左右の目が離れている時間帯が少なくなり、受傷前の息子の顔に戻ってきた(→焦点が合う時間が増えた？)

・肌に当たるお湯の感覚が嫌いで毎回入浴時に緊張して叫んでいたが、敏感さがとれてお風呂が気持ちよく入れるようになった

・声色のパターンが増えて、より豊かに感情表現するようになった

・何かを触りたい時、人を呼びたい時は左手をグッと伸ばす

・顔を近づけると、グッと伸ばした左手で顔を触ってくることもある

・寝返りまではいかないが、横になっている時の動きのバリエーションが増えた

・うれしい時や楽しい時に、ふわっと笑う！

・あやすとニッと笑うことも

 

今の表現の豊かさは、以前ABMのレッスンで悔し泣きをした息子に感動したことが、嘘のようです。

本当に主張が激しくなりましたが、動きたくても動けない場面が増えてきて、かわいそうになってしまうことも。

でも、“感じられる“ってそれだけで尊いことなので、この感覚を大切にしてあげようと思います。

そして、周りにある物、人への興味が全くない中で、ようやくその存在に気付いた感じも大きいです。

 

個人的な印象としてはHBOTは体の機能面が、幹細胞治療は認知面が成長した気がします。

もちろん相乗効果もあると思いますが。

何よりも、今回の幹細胞治療は効いた‼️という確信があります。

全ての治療やリハビリに疑い深い夫が、これは効いたね、今後幹細胞治療を最優先にしよう！と断言したほど。

高い治療費を払ってきているので、結果が見えるのはうれしいはもちろん、正直ホッとしています。

そして、将来の希望が見えた気がします。

今回のHOSTでの治療、日本からの患者は私たちが初めてだったそうです。

海外での治療は費用対効果や安全性など確かに躊躇しますが、ぜひトライしてみてほしいと心から思います。