まさかのまさか、

新年あけましておめでとうございます。

2021年って、何か近未来的な響き✨

かなり冷え込んだ年越しでしたが、空気がキンと冷たいと、なんだか身が引き締まるような感じがして気分がいいです。

ここはほとんど雪が降っていないから、ということもありますが、のんびり爽やかなお正月を過ごしました😊

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まさかのまさか、の話ですが…

今日、息子が右股関節亜脱臼と診断されました。

筋緊張の薬を、昨年の春でやめたという話を覚えているでしょうか。(▶︎ついに筋緊張の薬を卒業しました。)

もちろん、薬なくても大丈夫なくらいのレベルになったからストップしたんです。

その後も、とにかく最近よく動けるようになっていて、仰向けからうつ伏せになって手もちゃんと抜けるし(逆はまだできません)、うつ伏せでアメンボみたいに手足をバラバラに動かせるし、時々まぐれでずり這いできるんじゃ…くらいの動きを見せてくれます。

1年前は絶対にできなかったことが、最近メキメキ成長して、できるようになっているんです。

だから、油断していました。

緊張も気にならない程度だと思っていました。

まさか、股関節の亜脱臼が進行していたとは。

なんとなく違和感を感じていた足の動き、左右差、足の開き方。

で、お正月に何気なく裸で見比べてみたら…足の長さの左右差が想像以上で、エッと目を疑いました。

誰しも両足全く同じ長さの人はいないといいますが、でもこの差はちょっと異常な感じ。

見てもらった方が早いので…これ↓

気のせいとかではなく、明らかに長さが違う。

怪我の後、緊張が強すぎたから骨の成長が阻害されたのかなとか、体の歪みかなとか、頭にバーと色々な考えが浮かびましたが、ふと「あれ、コレ股関節？」と思い当たって、居ても立っても居られなくなり、整形外科に行ってきました。

そして、レントゲンを撮ってもらいました。

これが、右股関節亜脱臼の状態だそうです。

そもそも、この年齢で歩いていない子の股関節は、通常発達の子と比べると明らかに違うということを教えてもらったんですが、そんなことすら知らなかった。

写真で比較すると、すぐにわかります。

上が正常な3歳男の子の骨盤(Wikimedia Commonsから引用)で、下が息子です。

骨盤と大腿骨の接続部分を見ると、正常な場合、くの字に曲がった大腿骨が骨盤の下にしっかりと入っていますよね。

カポっと蓋がはまっている感じ。

息子の場合、骨に縦方向に重力がかかってこなかったせいか、もしくは筋緊張が長く続いていたせいか、大腿骨がくの字に曲がらず真っ直ぐです。

そして、骨盤が大腿骨を包んでいないのがわかります。

長期間力が加わって骨盤の方も変形し、大腿骨を蓋のように覆えなくなっている。

だから、外れやすい。

年齢を重ねれば重ねるほど外れやすくなるそうです。

まだ、3歳なのに…早いなぁ。

これを見ると、左足もかなり危ないですね。

レントゲン写真を見てわかるように、今は右側の亜脱臼がかなり進んでいる状態。

もう少し進行すると、外れたりはまったりを繰り返すようになり、完全脱臼に至り、同時に側湾が進んでくると。

骨盤の歪みに加えて亜脱臼もあるので、右足が短く見えるのだそうです。

この状態になってしまうと、まずは脱臼させないようにとにかく気を配らなきゃいけない。

普段の姿勢を気をつけたり、ボトックスで緊張を緩めたり、装具という選択肢もある。

でも装具は普段の動きがかなり制限される…

先生に、完治することもありますか？と聞いてみました。

「治ることはない、残念ながら。脱臼しないように対処していくしかないです。」

この言葉、結構ショックでした。

ゆっくりとではあるものの確実に成長してくれていたから、正直、今の時点で、座ったり立ったり歩いたりって、全然諦めていないんですよね。

こういう未来の可能性のことを口に出すのがためらわれるのは、障がい児を持つ親あるあるな気がしますが。

でも、全く諦めていません。

だから、立ったり歩いたりするためには脱臼は絶対避けたいし、でもレッスンやリハビリをするのに亜脱臼を気にしてアグレッシブなことはできなくなる。

装具をつけたらなおさらです。

動きが制限されるのは、発達途中の体にはマイナスでしかありません。

そして、何が一番ショックかというと…そもそも、骨盤や大腿骨の成長が”普通”からは随分とかけ離れてしまっていたこと。

今までは脳の障がいによって認知や体に異常が発生しているだけだったのが、骨格までもが変形しているとなると、この障がいを体丸ごとで背負って一生生きていくんだなぁと改めて痛感したからです。

股関節脱臼のリスクについては知っていましたが、我ながらもう少しちゃんと勉強しておきなよって感じ。

ちなみに、脱臼しやすい条件である、膝が内転する方向に緊張することは、見た目にはほとんどないように感じます。

でも、最近かなり動けるようになってきて、寝返りをうったり、前に進みたいと頑張る時に、ものすごく力を使うんですよね。

特に右足は真っ直ぐ下の方向が力を入れやすいようです。

もしかしたら、この時に内転する方向にググッと力が入っているのかもしれない。

放っておくと、コツコツ自主練に励むがんばり屋さんでもあります。

わたしが体を触るときは、体の力を抜く方向、省エネな体の使い方に導いているつもりなんですが、元々体がっちりのパワー系なので、そういう体の踏ん張り、頑張りが積もり積もって、少しずつ進行してしまったのではと思います。

自然な状態にすると、やっぱり右足は外側には簡単には倒れません。

きっと、ずっとおかしかったんですよね。

もっと早く気づいてあげたかった。

息子に申し訳なくて、今後どうしたら歩かせてあげられるんだろうと途方に暮れて、久々に病院の駐車場で泣きました。

ごめんね～と言いながら泣いていたら、それまで大きな声で騒いでいた息子が空気を読んで、後部座席でびっくりするくらい静かにしてました。笑　(驚かせてごめん💦)

これから色々と勉強しなきゃいけません。

最近少し落ち着いていたんですが、やはり山あり谷あり。

またしばらく検索魔になりそうです。