実家の母から手作りのマスクが届きました。
大人用のマスクはありますが、息子用はなかったので、助かりました😊
ほとんど家から出ていませんが、外出しなきゃいけないときに着けようと思います。
完全な外出自粛を始めてから1週間。
当然ですが、今月メキシコで予定していた幹細胞治療の3回目は延期となりました。
本当は心底悲しくて悔しくて残念で仕方ないのですが、この状況ではもちろん絶対に無理、世の中の情勢はそれどころではないので受け入れるしかありません。
でも、流行の収束が見えない中、次はいつ頃安心して海外に行けるようになるのかわかりませんし、脳の発達が顕著なこの時期にやってあげたかったという焦りは消えません。
なので、これを機に今まで色々と中途半端になっていたことを集中してやってみよう！と決意して、巣ごもり生活に入りました。
・トイトレ
・水分摂取の改善
・栄養療法の見直し
・CBDオイルの用量の見極め
・おうちレッスン
・言葉のシャワー計画
・低出力レーザーの検討
トイトレ
息子のトイトレ歴は長く、受傷後半年くらい、1歳半から始めたので、すでに1年以上になります。
まだ腰も座っていないですが、実はうんちは100%トイレでします。
意思表示もできないのにどうやって？と結構驚かれるので、わが家のトイトレの進め方は別でまとめたいと思います。
ちなみにおしっこはまだまだで、良い時で1日に2回ほど尿瓶にしてくれるくらいです。
かなりゆるーく進めてきたトイトレですが、この巣ごもり中にもうちょっと前進したい！
水分摂取の改善
これ一番の難題で、ずっと頭を悩ませています。
Ngチューブがずっと外れていないのでお分かりだと思いますが、とにかく経口からの補水がほとんどできません。
ご飯は食べられるのになんで？
水分は命に直結するので、できれば自分で飲めるようになってほしい。
形態や味、飲ませ方も色々試しすぎて、すでに3周目くらいです。が、何をしてもダメ💧
液体だと認識すると口から出してしまうので、とにかく微量から慣れていくしかないのか…家にいる時間が長いので、気長にちょこちょこ慣らす作戦で、まずは1回20～30mlくらいは自分で飲めるようになってほしい。
大量にこぼす分を考えると今は1日で30～50mlほどです。
栄養療法の見直し
栄養療法については、アメリカ生活の時に、その必要性を指摘されて、気にするようにしていました。
それから息子には、グルテンフリー、カゼインフリーを実践して、オメガ3も欠かさず取り入れてきました。
ここ数ヶ月はビタミンのサプリなども積極的に取るようにしています。
でも本格的に脳のために足りない分の栄養補完を始めたいなと思い、この機会に少しお勉強。
オーソモレキュラーという言葉を、このブログの読者さんから教えてもらい、始めてみることにしました。
他のこととの兼ね合いもあるので、来週から始める予定。
どう変わっていくか楽しみ。
CBDオイルの用量の見極め
てんかん発作が最近1日数十回とかなり増えてきました。
長期的な服用による副作用を考えると、できれば薬は減らす方向でいきたい、でも今の脳波のままでは発達に深刻な影響を与えます。
そして、新しい薬を始めるまで、ほんの少しだけ猶予もある。
そこで、アメリカでずっと勧められていたCBDオイルを試しています。
CBDオイルって何？という方もいると思うので、これもまた後でまとめてみようと思います。
使用前のてんかん発作の回数や頻度と、使用後の変化をきちんと計測し、息子のてんかんにも効果があると期待して、本格的に用量の調整をしています。
発作がなくなって、脳波が落ち着いて、てんかんの薬を止めるところまで持っていくのが目標。
夢のような話ですが、どうでしょう？
おうちレッスン
おうちでのレッスンはやらなきゃと思いながら、まとめて時間を取れていませんでした。
でも、やっぱりやらないと確実に体は動かなくなっていく…
で、どうしようかなと思っていたら、
あるレッスンのプラクティショナー養成講座が、コロナ流行の影響を受けてWebinarで提供することになったというので、思い切って受講することにしました。
今まで息子のためにこういった技術は身につけたいと何度も考えましたが、時間とお金をかけて学ぶのは今は無理だと諦めてきました。
息子はまさに”今”が一番大切なときだから、やってあげたい治療もレッスンもケアも疎かにするわけにはいかないからです。
でも、Webinarならできる！
しかも療育もリハビリも行かずに、家にこもりっきりの今だからこそできる！
こんな機会滅多にありません。
だから夫に相談して始めることにしました。
始めてみたら想像以上にハードで難しいですが、おかげで毎日息子はたくさん動けるし、技術は身につくし、自粛生活が充実するしで、一石三鳥です✨
最終的には実地で学ばないことにはプラクティショナーの資格は取れませんが、今は目の前の息子に何かしてあげられる術を手に入れられれば、満足です。
言葉のシャワー計画
こんな本を読みました↓
“3000万語の格差 赤ちゃんの脳をつくる、親と保育者の話しかけ”
言葉のシャワー。
絵本をたくさん読んだり、息子にたくさん話しかけたりして、脳の言語野を刺激すること。
必要だと頭ではわかっていても、実はいちばん苦手で、2人でいるとどうしてもシーン…としてしまう。
母親失格なのですが、反応の少ない息子と”おしゃべり”ができないのです。
皆さん、どうしているんでしょう。
普通は自然にできることなのかな…
最近は色々な表情を見せてくれるようになってきたので、以前よりはだいぶ楽にできるようになってきましたが。
とりあえず、絵本の読み聞かせを増やし、おうちレッスンでは息子の体を触って、応援したり褒めたりしながら、少しずつおしゃべりの機会や語彙を増やすようにしています。
低出力レーザーの検討
今回、幹細胞治療をスキップしたので、その分やっぱり何か試したい。
HBOTのホームチャンバーの導入は、費用のインパクトが大きくて今は難しい…ちゃんとしたものを揃えようとすると諸経費込みで150万円ほどしますし、中古でも酸素カプセルと酸素濃縮機(プラス送料)を揃えなければいけないので、いずれにしても高額になります。
そこで、もう1つホームケアとして注目していた低出力レーザーの導入を考えています。
日本で医療機器として作っているところがなかなか見つけられないので、海外のメーカーやドクターと連絡を取りながら、どれがいいか検討中です。
この機会に中途半端にペンディングにしていたものや、面倒で一時的に放棄していたものを、改めて見直す時間にしたいと思います。
Toya memo 