先日、頻繁に起こる眼振がひょっとしててんかん発作じゃないかと心配になり、すぐにでも病院にかかりたかったのですが。
今の状況を考えて、病院に行く回数を少しでも減らした方がいいと判断し断念、昨日が脳波検査の予約日だったので行ってきました。
今後電話で処方はしていただけるとのことで、しばらく通院もお休みになりそうです。
で、今回は30分だけですが、脳波をとってきました。
実はここ最近、ぐっと増えていた発作の回数。
1日に5回以下で落ち着いていたのが、ごく弱いものも含めると1日20～30回も出るようになっていました。
発作は全て全身性の強直発作です。
時間は大体1～3秒ほどで、弱い発作も多いですが、少し強めに出ることもあります。
日常生活に支障はありませんが、やはり意識は途切れるようで、発作の後は落ち着くまでさらに3～5秒ほど、ボーっとするか、きょとんとしています。
今回、たまたま計測時にも発作が出たので、てんかん波を見てもらうことができました。
脳波の出方が、部分発作というよりは全般性発作のようですが、左脳の脳波は欠落状態のためほとんど出ていないですし、1回だけなので、はっきりとはわからず。
また、最初から言われていたことですが、てんかん発作もさることながら、脳波自体がかなり悪く、スパイク波(棘波)が絶え間なく常時出ている状態です。
受傷から時間が経てば落ち着くかと経過観察をしていましたが、その気配がありません。
この状態で睡眠障害も治り、日常生活を送れているのが不思議だと、ずっと言われてきました。
見事に全てスパイクなのではと思うほどギザギザで不穏な波です。
それでも、これまでは発作回数が少なく、日常生活も特に問題なく、保護的な意味合いで最初に海外で処方されたイーケプラを、そのままずっと服用してきたのですが、ここにきて薬の調整が必要になりました。
発達にも大きく関わっているはずなので、なんとかてんかん発作と脳波の改善を推し進めたいところです。
逆にこれが少しでも落ち着けば、認知にも良い方向に働くのではという一筋の光もあります。
まずは、デパケンという薬を始めるところからなのですが、細かに血中濃度を見ながら進める必要があり、この状況がもう少し収まるまで、先送りになりました。
副作用の数々も聞いていたので、わたしが決断しきれなかったために、次回からでお願いしますと頼んだからというのもあります💦
てんかん発作の回数が急激に伸びていることを考えても、脳の状態は悪化しているはずで、本当はすぐにでも始めた方がいいのかもしれません。
今はつぶさに息子のことを観察できる環境でもあるので、とりあえず細かく記録を取ることにしました。
少しでも発作の頻度が高くなるようであれば、1ヶ月を待たずに始める予定です。
強直発作はその発作時間が長くなると、かなり怖い発作だと言われています。
てんかん性脳症の可能性も出てくる。
ここまで息子が頑張って成長してくれた能力は、周りから見れば微々たるものかもしれませんが、ひとつひとつ積み上げてきたものなので、発達後退するのは何としても避けたい。
これほど脳波が悪い中で、今まで発作がこの程度で済んでいたのがラッキーだったのかもしれません。
調べれば調べるほど怖くなるばかりですが、息子に最善の選択をしてあげたいと思います。
Toya memo 