本日45回目のHBOTを無事終えました。
こちらではチャンバーに入ることを”Dive(する)”と表現します。
水中に潜れば高圧な環境下に置かれるわけで、確かに納得。
“We’ve done 45 dives.”となるわけです。
面白いですよね。
↑チャンバーの中でぐっすり寝てしまうことも多かったです
本来40回で1セットですが、訳あって5回分だけ延長してもらいました。(またこれについては後述します)
途中の経過を書かなかったのは、小さな変化に一喜一憂したくなかったから。
HBOT前に期待していたような変化はすぐには見られず、やきもきする時期がしばらくありました。
でも、改めて変化を書き出してみると、治療によって明らかに変化したんだなと驚いています。
変化① 視力
周りを見渡すような動きをして、明らかに”見えている”こと、”認識している”ことがわかるようになった。
特に左側の視界が見えているようで、追視と言えるレベルではないが、物のある方向に視線を動かしたり、眺めているような仕草をする。
変化② 飲み込み
ご飯を食べる速度が速くなった。
渡米前は一食につき1～1.5時間かかっていたが、今は15～30分程度で食べ終わることもある。
ストレスを減らすために、形状を一時期離乳食前期あたりまで戻していたが、最近は離乳食後期あたりまではスムーズに食べられるようになった。
水分は主に水ゼリーで摂取しているが、水自体も飲めるようになってきていて、哺乳瓶やベビーカップ、ストローなどを試し中。
↑ソースボトルは意図せずに水が口の中に入ってしまうため吐き出してしまい、あまりうまくいかず…自分で調整できる哺乳瓶やストローの方がまだいいかも？
↑まだまだ足りていない水分は水ゼリーで補給(ミネラルウォーターと飲みやすいように虫歯になりにくい天然甘味料を少量、アガーで固めたもの)。2〜3日に1回作り置き。
変化③ 左手で探る
左手に物が当たると、それを探って確かめるような動きを見せる。
おもちゃは意識的に握れないが、ベビーカーのバーを掴めるようになった。
抱っこをしたときに、腕を掴んだり、ぎゅっと抱きしめるような仕草を見せるようになった！
変化④ 背中の伸び
座らせると完全に丸まっていた背筋が少し伸びるようになった。
裸にした時の左右差もほとんどわからなくなった。
ベビーカーに座らせた時に、以前より姿勢を保てるようになった。
腰回りのクッションだけで、姿勢を保つことが可能。
垂直に近い姿勢だと、数分保った後に左側に倒れる。
変化⑤ 体の柔らかさ
時々薬を飲ませるのを忘れるほど(ダメですね)、体が柔らかくなった。
右半身の硬さはまだあるが、心配するほどではなくなった。
変化⑥ 首振りのパターン的な動きが激減した
HBOT前は、座らせた状態の時に首をぐるぐると回すパターン的な動きがあり、何かを見ようとしているのか？もしくはてんかんの一種？と疑っていたが、落ち着いていられるようになった。
変化⑦ 顔をこする癖がなくなった
いつからか動く左手でゴシゴシと頬を擦るようになり、どんなに止めても四六時中擦り、頰が荒れてしまって治る暇がなかったほどですが、未だに時々目を擦りますが、異常なほどではなくなった。
↑顔を擦りまくるので、どんなに保湿剤を塗っても治らなかった左の頰
変化⑧ 強直発作がなくなった
渡米前に心配していた発作のような動きが完全になくなった！
⑧の発作について。
スーパーマンポーズのように右腕がググッと伸びる動きは、こちらに来てから強直発作だということが判明。
渡米直前は1日に5回以上は発作が出ていて、しかも段々と回数が増えていたのでとても心配していましたが、HBOTを始めて1週間ほどで完全になくなりました。
同じ時期にイギリスから来ていた男の子は、Infantile Spasmsという、日本で点頭てんかんとかウエスト症候群と呼ばれる難治性てんかんの治療のために来ていましたが、なかなか結果が出ず、一時的に発作が増えたりして、ご両親はとても辛い思いをしていました。(その代わりにてんかん以外の部分で成長があったようです)
ですから、HBOTでてんかん発作が治るとは決して言えませんが、息子の場合は吉と出たようです。
そして、①の視力！
他のママさんたちからHBOTによる視力の改善はわかりやすいと言われていましたが、最初は特に変化がなく残念に思っていて、それが25回を過ぎたあたりから、あれ見えてる？という瞬間が増え、それと同時に以前より認知もはっきりしてきたようです。
もしかしてママのことわかってる？という実感も、少し出てきました。
HBOTによって、寝返りができるようになったらいいなとか、腰が座ったらいいなと期待していましたが、残念ながらそこまでの変化は見られませんでした。
でも認知面の成長は大きいので、とてもうれしいです😊
Toya memo 