↑ 今日はNgチューブ(経鼻胃管)交換日。最近栄養を入れなくなったので、半日チューブを抜いていて顔周りすっきり。完全に抜くために、目下薬を経口で飲む練習中。
最近、息子の脳がようやく落ち着いたのか、ダメージの具合が細かくわかるようになってきました。
息子の体の様子を少しずつ把握し始めて、今とても悩んでいること。
① 目がほとんど見えていない
聴覚に対して、視覚が機能的にかなり弱いです。
視覚からはほとんど情報収集をしません。
完全に聴覚で物事を判断しているようです。
特に右半分の視野がほとんどなさそうで、おもちゃなどを目の前で振られると左側の見える範囲だけ反応します。
それも、時々ふっと気づく程度。
左側には目線を容易に移せますが(追視は難しい)、右側に何かを追いかけて視線を移すことはほとんどありません。
また、距離も絵本を読む程度の近さでないと反応しません。
黒地にカラフルな絵柄の方が見やすいようです。
いずれにしても、おもちゃに興味を持たせようとすると音を追っかけてしまうので、目からの情報を得ようとしていないのが、よくわかります。
また、右側の視界にあるものが見えづらいせいか、自分の右半身も認識しづらいようです。
マラカスを右手だけで振らせても目線が右側に振れることなく、音だけに集中している感じ。
それが両手を使って、さらにマラカスを叩き合わせるように鳴らしながら、右側に両手をスライドしていくと、ゆっくりですが右側に目線が移ります。
この辺りでようやく右側の存在に気がつく感じ。
これはOT(作業療法)の先生がいろいろ試して、観察を重ねて気づいたことです。
脳神経の先生には、右側の視野が欠落している可能性が高いこと、ぐにゃっと空間が歪んで見えるなどどんな見え方をしていてもおかしくないこと、そもそも目に見えているものを認識する能力がないかもしれないと言われています。
が、できないと納得してしまえばそれまでなので、視力に関して少しでも改善すべく、今ある能力を強化する方法はないかと模索中です。
②右半身の緊張と体のねじれ
毎日マッサージをしているとわかりますが、緊張による右半身の筋肉のコリがひどいです。
特に背中の中心から少し上は、ほぐす前は背骨の位置がわからないほど盛り上がっていて、肩甲骨周辺も筋肉が詰まっている感じ。
少し押すだけでも嫌がるので、極々軽いタッチでしか触ってあげられません。
また、右腕はグッと引いてしまう力が強くて、軽く腕を持って何かをさせようとするだけで、途端に腕をグッと緊張させ、自分の体に引き寄せます。
いわゆる痙直です。
また、だいぶ力を緩めて手のひらを開くことを覚えましたが、まだ右手は握り込みが強いです。特に親指。
そんな感じで左右差があるので、当然体の歪みもひどいです。
最近は横になっていても、座らせても、立たせても、常に顔が左を向いています。
手で優しく矯正しても抵抗を感じますし、瞬時に左向きになおってしまいます。
おそらくこれは見えている範囲の問題もあって、右側の視界がないから、自然に左側に引きつけられてしまうようです。
また、力を入れると、左に顔がビクッと向いてしまうことも多く、繰り返し一定間隔でビクッビクッとなる、いわゆるチックのような動きもあります。
PT(理学療法)の先生が毎回頑張ってほぐしてくれますが、体の歪みは手強いです。
それにしても、1ヶ月前までは、顔は右を向いてしまい、体も右側落ち込んでいて、今とは全く正反対だったのが、不思議。
クセになって固まらないうちに、なんとか直してあげたいのですが。
緊張が特に強くて体に歪みが出てきてしまうときに施す治療で、ボトックス治療というものがあります。
美容整形でシワ取りに使うボトックス注射と同じ要領で、麻酔によって局所の筋肉の緊張をほぐす治療ですが、少し調べてみようと思います。
③左顔面への執着
前にも触れましたが、左顔面を左手でこする癖がひどい。
まるで、左の目や鼻や口を痒がるように、グイグイと左手で際限なくこするのです。
ヨダレも一緒に顔全体に広げてしまうので肌荒れもしていて、肌の表面がかゆいのか、乳歯が生えてくる刺激で口の中がかゆいのか、アレルギーか何かで目がかゆくなっているのか、毎日側で見て観察してもわかりません。
日に日に執着度が増していて、リハビリや食事にもかなり支障が出ており、ついに食事の際は腰ベルトで左手をきつく固定して食べさせるようになりました。
体の歪みで常に左側を向いてしまうのと、食べ疲れて顔が下向きになると口が開けられなくなってご食べられなくなるので、スプーンを持っていない方の手は頭の位置を直すために使い、息子の左手を抑えるためには手が足りません。
仕方なくベルトで留めていますが、それでも抵抗が強く、一度の食事で何度もベルトを抜け出して、顔をグイグイと触るので、抑えるのがかなり大変で、毎回食事の時間はどっと疲れます。
どうしても原因がわかりません。
わからないということは、想像しにくい事態が起きているのかもと考えると…もしかしたら、左の顔面だけ麻痺しているのか、過敏になっているかで、どうしても気になって触らずにはいられないのかもしれません。
左目は受傷後1ヶ月程は全くあかなかったので、左まぶたの神経に何らかの問題があるのは間違いありません。(今も眠かったり疲れると左目だけ閉じてしまい、普段も8割くらいしか開いていません)
顔面神経麻痺や三叉神経痛などと似たような症状が出ているのかも？
主治医の先生やPTの先生は、緊張が上がると腕が上がってしまって、顔を擦ることでバランスを保っていたり、落ち着くのかもしれないねとおっしゃっていました。
確かに疲れてきたり、不快になってくると増えるような気がします。
これもチックの一種なのか。
止めないと激しさを増しつつ、際限なく続きます。
手を握って強制的に止めると、忘れて落ち着くこともあります。
言葉がないので何が起こっているのかわかりません。
ただ左顔面が不快なことは確かなようで、見ていてとてもかわいそうです。
今日ふと左手をお尻の下にしまってみたら、ピタッと動きが止むことに気づきました。
不思議そうな顔をして、嫌な顔もせず、ただ動きがピタッと止まる感じです。
キョトン顔がかわいい。笑
あまり制限するのもよくない気がしますが、しばらくは困った時にこの方法使えるかもしれません。
Toya memo 