今日、ある病院の診察に行ってきました。
息子はまだ遠出が難しいので、わたし一人で。
全国には入院しながらリハビリに集中して取り組める病院や施設がいくつかあって、その中のひとつです。
都内から電車とバスで2時間、遠かったです。
その病院で診察してもらった経緯は、帰国前まで遡るのですが。
息子が海外で怪我をして、命が危険に晒され、パニックになっていた時にひたすらしていたのが、インターネットで情報を集めることでした。
そこで、リハビリを始めるのは急性期から、早ければ早いほどいいと知り、さらに日本にはリハビリをするために母子で入院できる病院があることを知りました。
その中でも、後天性脳損傷のリハビリを強みとしている病院を探して、藁にもすがる思いでメールしたんです。
脳死宣告が覆ったすぐ後のことです。
海外でこういう状況です。帰国のめどは立っていません。今、息子のために何かできることはあるでしょうか、と。
するとすぐに返信があり、まずは焦らず急性期の治療を行ってください、帰国したらできるだけ力になりますと書いてありました。
その病院の小児科部長の先生からでした。
後天性脳損傷の子どもたちのための取り組みをされている、その中心的な先生から直接お返事をいただいたのです。
とてもうれしかったし、安心しました。
その後も何度かやりとりをしましたが、毎回すぐに返信が来て、親身になっていただいている安心感がありました。
今日はその病院に初めて伺って、先生にもお会いすることができました。
先生も病院のスタッフの方も、皆さん大変だったねと労ってくれました。
リハビリ目的の母子入院ができる施設は全国でも数カ所しかなく、需要過多の状態。
診察までも数ヶ月かかって、そのあと1年順番待ちをしてから入院、というのもざらだそうです。
今回は急性期明けということ、比較的ベッドに空きがあるということで、近々入院させてもらうことができそうです。
受傷後半年が回復のピークという脳神経の先生の言葉が気になっていたので、早めにリハビリに集中できる環境が整って、本当によかった。
ありがたいことに、リハビリに関しては、今までも恵まれた環境にいさせてもらったと思います。
帰国前の病院は国でトップの子ども病院で、周辺国からも重傷、重体の患者さんが移送されてくるような、その地域の中で一番大きな基幹病院でした。
リハビリも充実していて、まだICUにいた頃に、驚くほど早い段階から開始しました。
しかも結構スパルタ。笑
急性期から、なるべく早く、というわたしたちの希望は、内容も含めて予想以上に叶えられていたと思います。
そこからの引き継ぎもあったからなのか、今の病院でもPT、OT、STのリハビリは毎日あります。
ここの先生たちは次に行くまでのコンディション作りをしましょうというスタンスで、息子の状態に真剣に取り組んでいただいて、とても充実した環境です。
引き続き、リハビリに集中できる環境に移り、少しでも回復に向けて前進できるとうれしいです。
回復、といえば、先程友人と話したときのこと。
Toya君、何か大きな改善はある？と聞かれたので、あまりないけどこんなこと出来るようになったよって伝えたら、それはすごいことだよ！と喜んでくれました。
先日の脳神経科の先生の反応といい、本当に息子は日々頑張って成長を見せてくれているんだなと実感します。
身体中ピンピンに緊張し過ぎて、辛そうにしていた頃に比べたら、だいぶリラックスできるようになってきたし、一つ一つは小さいことだけれど、積み重ねれば本当に大きな変化。
備忘のためにも、最近の変化を簡単にあげてみます。
・緊張が少なくなって、体がやわらかくなった。手足を持って動かしても緊張することが少なくなった。
・リハビリや沐浴やマッサージなど、体に触れても嫌がる頻度が減った。刺激に慣れたのかな？
・固く握り込んでいた手が開くようになった。オモチャを触ろうと手を開くことも。
・左目は8割開くようになった。リハビリで集中してるときは100%！
・左右の緊張差が少なくなった。以前は特に左側だけピーンと伸びて、緊張すると関節は全く曲がらなかった。
・リハビリにでうつ伏せにするとギャン泣きだったのが、慣れて泣かなくなってきた。リラックスするとそのまま寝る。
・緊張が和らいだことで、両腕の可動域が広がってきた。バンザイができる！
・左手だけでなく、右手も随意的な動きを見せるようになった。特に嫌なものには反応する。
・麻痺のある右側に体が倒れないように保持するのが、少しだけ上手くなったので、ベビーカーに乗れる時間が増えた。
・ベビーカーに上手に乗れるようになってきたので、落ち着いてご飯が食べられるようになった。
・ご飯は朝昼2回食。すりつぶしたピューレ状の初期食なら、1食につき20口くらいは食べられる。
・泣き声以外の声を出すようになった。リハビリの時によく出る。あうあうと何か言いたいみたい。まるで喃語のような。
・リハビリで立位の練習をする時、足をしっかり地につけて立てるようになった。もちろんがっちり補助はあり。
・夜、よく寝てくれるようになった。
書き出してみると、まだまだ書ききれないほどたくさんある！
母子入院が叶ったら、今度はどんな進歩が見られるだろうと楽しみです。
わたしたちなりに目標を持って、挑もうと思います。
Toya memo 