↑ プレイジムを病室に持ち込んでみました。そろそろ荷物の持ち込み過ぎで怒られるかな。
今日は、月に一度の脳神経科の先生の診察の日でした。
この1ヶ月の息子の回復具合を聞かれましたが、
・触られるだけで 泣いて嫌がるほど過敏だったが、体に触っても緊張することが減った。手足を触って動かしたりというリハビリが比較的嫌がらずにできるようになった
・両手が特によく動くようになった。目的に向かって、手を伸ばそう、ものを掴もうという意思が、以前よりもはっきり出てきた
・ご飯を口からたくさん食べられるようになった
こんなところ。
先生は息子の回復具合を、とても素直に喜んでくれました。
人間は1ヶ月でここまで変わるものなんだな、すごいね、と。
それを聞いて、はっとしました。
毎日見ていると、もっとできるようになるはず、と物足りなく思ってしまうこともあるけれど、ここまで頑張れていることを目一杯喜ぼうと思いました。
先生の話によると、やはり”回復”という意味では受傷後6ヶ月がピークなんだそうです。
そこがベースとなって、あとは元々の子どもの発達が上乗せされていくイメージ。
わかってはいたけれど、息子は受傷してすでに2ヶ月半です。
この先、限界が見えるのが怖いです。
正直な話、わたしは肢体不自由に関しては、なるようになるだろうと思っています。
もちろん不自由なく体が動かせるようになって、自立した生活ができるようになればとてもうれしいです。
でも、息子は人工呼吸器に頼らずに自発呼吸ができているし、嚥下も上手なので、もしかしたら今後栄養を自分で食べるご飯で補えるかもしれない。
それで十分とは言いませんが、それだけでも奇跡的なことなのだと理解しています。
それに、車椅子などのモビリティや、コミュニケーションツールは今後どんどん発達し、充実するだろうと期待もしています。
ただ、誤解を恐れずに言うと、喜怒哀楽の感情が持てるのか、物を考えたり学習することは可能なのか、言葉を理解するのかなど、知能的な障害の程度がとても心配です。
知能の問題は、頭ではわかっていても、親としてはなかなか受け入れるのが難しい。
1歳を過ぎ、複雑な感情を見せ始めて、とてもかわいい盛りだったわが子が、突然変わってしまった姿を見るのは、つらいものがあります。
脳の状態は、そのまま顔に出ます。
今の息子の表情は、生まれて間もない赤ちゃんの頃に戻ったようです。
もちろん、そんな顔もかわいくて仕方ないんですが。
今は、快・不快の感情がほとんどを占めているように感じます。
怪我をする前、息子は別の部屋で寝ていましたが(ベビーモニターを設置して)、たまに夜中起きてしまうと、わたしが様子を見にいくまで大声で泣きながら待っていました。
でも、今は目が覚めても、特に不快なことがなければ非常に大人しいです。
特定の人への執着もありません。
ママとしては、とても寂しい。
「今後、喜怒哀楽の感情は出てくるでしょうか？そもそも感情は持てるんでしょうか？」と先生に聞いてみました。
答えにくい質問だとは思いましたが、今一番知りたいことです。
「毎日見ているお母さんが、その変化に一番気づくと思う。少しずつ感情を読み取れるようになりますよ」
その後、自分や他人を認知する段階になっていくのだそうです。
なるほどな、と思いました。
やはりそういうステージなのだと、息子の厳しい状態を改めて知れたことは、良かったかもしれません。
そういう意味では、最近よく表情が出てきました。
特にリハビリの場で、少しずつ違う顔を見せてくれています。
とてもうれしい変化です。
Toya memo 